Tom spricht mit Katrin Beerwerth


Jeder wünscht sich Gesundheit und ein langes Leben. Leider kommt es nicht immer so. Das wird dann für Familien zur Belastung, wenn ein langer Leidensweg dem Versterben vorausgeht. Dramatischer wird das Ganze, wenn Kinder betroffen sind und es die eigenen sind. Für Erwachsene gibt es stationäre Hospize, die das Versterben begleiten. Sowas gibt es auch für Kinder. Hospizdienste, die das restliche Leben der Kleinen und Jugendlichen begleiten und somit Familien unterstützen. Nicht der Tod ist unerträglich, sondern der Weg dorthin und den gilt es lebenswert zu gestalten.

 

KÖNIGSKINDER

Auf eurer Königskinder-Homepage begegnet einem folgendes Zitat von Cicly Saunders, der Begründerin der modernen Hospizbewegung. Es lautet: es geht nicht darum, dem Leben mehr Tage zu geben, sondern den Tagen mehr Leben. Was bedeutet das für den ambulanten Hospizdienst für Kinder und Jugendliche?

Wir begleiten von den Königskindern als ambulanter Hospizdienst Familien, in denen ein Kind oder ein Jugendlicher lebensverkürzend erkrankt ist. Wir haben über die Jahre unterschiedliche Angebote entwickelt. All unserer Bemühen und Bestreben dienen dazu, die Familien zu unterstützen und entlasten. So dass erkrankte Kinder und Jugendliche trotz der schwierigen Situation eine hohe Lebensqualität haben. Ihre Beeinträchtigung soll sie nicht daran hindern, ein intensives Leben mit Freude führen zu können. Darum bemühen wir uns mit unseren ehrenamtlichen Mitarbeitern.

Wenn du von lebensverkürzenden Erkrankungen sprichst, von welchen Zeitraum sprichst du da und wie lange begleitet ihr die Familien?

Das ist eine total wichtige Frage, die du da stellst. Viele Menschen haben ein falsches Bild von der Kinderhospizarbeit. Es gibt Familien, die Berührung mit Hospizarbeit hatten, in der Erwachsene beim Versterben begleitet werden. Bei Erwachsenen ist die Arbeit im Hospiz auf die Lebensendphase beschränkt, wenn klar ist, dass die Person nicht mehr lange leben wird. Wir haben da in unserer Arbeit einen anderen Schwerpunkt. Wir können von der Diagnose an begleiten. Oft haben Kinder bei uns eine Diagnose, wo einem klar ist, dass sie keine normale Lebenserwartung haben. Jugendliche und junge Erwachsene werden können die Kinder schon werden. Es sind Erkrankungen, die fortschreitend sind. 

Wie stellt sich eine fortschreitende Erkrankung da und wann wird die bei Kindern diagnostiziert?

Die Erkrankten verlieren zunehmend Fähigkeiten. Es gibt Kinder, die wachsen zunächst völlig normal auf und auf einmal merken die Eltern, dass ihr Kind den Löffel nicht mehr greifen kann oder ihr Kind beim Laufen häufiger stolpert. Das beunruhigt Eltern und sie suchen den Rat bei einem Arzt. Hier wird eventuell eine lebensverkürzende Krankheit festgestellt, die einfach fortschreitend verschlimmert. Es verschlechtert sich der Gesundheit des Kindes mehr und mehr und das Kind verstirbt irgendwann.

Mir ist nicht klar, von welchem Zeitraum wir reden. Wie lange Familien Zeit miteinader haben?
Das kann sich über viele Jahre hinziehen, so dass wir Familien durchaus einen langen Zeitraum begleiten. Ich bin seit 2011 bei den Königskindern und habe Familien die ich seit Beginn an begleite. Bei uns handelt es um Lebensbegleitung. Bei Erwachsenen ist es eine Sterbebegleitung. 

Es handelt sich um zwei gänzlich unterschiedliche Ansätze?
Kinder beim Sterben begleiten, kommt bei uns auch vor. Es ist seltener, da die Kinder trotz ihrer schweren Erkrankung aufgrund der guten medizinischen Versorgung in Deutschland viele Jahre mit ihrer Erkrankung leben.

Wie sieht eure Arbeit aus, die ihr mit „Königskinder“ leistet, wenn eure Hilfe gewünscht ist?

Die klassische Arbeit in der Hospizarbeit für Kinder und Jugendliche ist die Familienbegleitung. Wir bilden Ehrenamtliche aus, die im Anschluss festen Familien zugewiesen werden. Jeder Mitarbeiter hat denn seine Königskinderfamilie und ist dann einmal in der Woche bei der Familie. Wir Koordinationsfachkräfte besprechen mit den Betroffenen, wie die Arbeit in der Familie benötigt wird. Ob sich der Mitarbeiter um das erkrankte Kind kümmert oder die Geschwister wird besprochen. So haben wir eine individuelle Gestaltungsmöglichkeit unserer Tätigkeit.

Die ehrenamtlichen Mitarbeiter, die für euch arbeiten, bringen Erfahrung mit und hatten schon Berührung mit Hospizarbeit?
Das ist a la Couleur. Als Studentenstadt haben wir den großen Vorteil, dass sich immer Studierende bei uns melden. Wir haben berufstätige Personen. Bei uns sind Menschen, die sich auf den Ruhestand vorbereiten und nochmal eine Aufgabe suchen. Und bei uns sind Rentner, denen zuhause die Decke auf den Kopf fällt und die uns helfen. Völlig unterschiedliche Menschen, die uns unterstützen und das ist gut so. So kann man genau schauen, welcher Ehrenamtliche in welche Familie passt. Es gibt Personen, die aus dem sozialen Umfeld kommen und Erfahrungen mitbringen. Das ist aber überhaupt nicht notwendig.

 

Gibt es stationäre Kinder- und Jugendhospize?

Die gibt es. Aber die Arbeit in diesen Hospizen ist komplett anders, wie bei Erwachsenen. Wenn du ein erkranktes Kind hast, besteht die Möglichkeit mit der Familie für mindestens vier Wochen im Jahr in ein solches Haus ziehen und die Angebote in Anspruch nehmen. Ganz viele nutzen das zur Erholung. Die Angehörigen werden versorgt. Es gibt Programme für die Geschwisterkinder und nachts müssen sich Eltern nicht um das erkrankte Kind sorgen und kommen etwas zur Ruhe. Natürlich nutzen Familien auch ein stationäres Hospiz man, wenn ein Kind verstirbt. Aber das ist selten. 

Wie verändert sich eure Arbeit, wenn der Zeitpunkt gekommen ist, an dem ein Kind verstirbt?

Für Außenstehende ist dieses Thema schwierig. Viele Kinder versterben tatsächlich unerwartet, da sie so komplexe Erkrankungen haben. Bei wenigen Erkrankten verschlechtert sich der Gesundheitszustand so, dass man das Sterben erwarten kann. In diesen Sterbephasen ist es nicht die Regel, dass unsere Arbeit erwünscht ist. Manchmal ist es so, dass es in dieser Phase für die Angehörigen entlastend ist, wenn jemand kommt und unterstützt. Es ist aber auch eine sehr intime Zeit, die die Familie zusammen durchlebt. Wir schauen da individuell, was die Betroffenen benötigen. Es ist so, dass wir Angebote anbieten und engmaschiger an den Familien sind. Aber es ist nicht so, dass das jeder in Anspruch nimmt. 

 

Ihr seid eine gemeinnützige Gesellschaft mit beschränkter Haftung, wie sichert ihr finanziell eure Existenz, dass Familien noch lange eure qualitativ wichtige Begleitung nutzen dürfen?

Es ist eine Mischkalkulation. Einmal im Jahr stellen wir einen Antrag auf Refinanzierung bei den Krankenkassen. Für die Ehrenamtler bekommen wir zusätzlich Gelder. Die Kosten sind dadurch nur zu einem Teil abgedeckt. Wir sind auf Spenden angewiesen. 

 

Wie ist die Spendenbereitschaft bei einem solchen Thema?

Wir können uns nicht beklagen. Hospizarbeit für Kinder und Jugendliche berührt Personen. Zu Beginn der Coronapandemie hatte ich schon Sorgen, wie es weitergehen wird. Mich ermutigte der Eindruck, dass gerade jetzt die Münsteraner den Menschen zur Seite stehen, die Hilfe benötigen. Mich beschäftig im Moment der Gedanke, wie es wird, wenn sich die ganzen wirtschaftlichen Auswirkungen zeigen, die durch Cornamaßnahmen entstanden sind.

Wie groß ist der Bedarf in der Hospizarbeit. Begleitet und betreut ihr alle Familien, die den Wunsch haben?

Es kommt vor, dass wir keine Mitarbeiter für Eltern mit ihren Kindern haben. Königskinder begleitet in Münster und einem Umkreis von 50 Kilometern. Da wir aber ständig neue Ehrenamtler ausbilden, wird schnell jemand gefunden, der passend zur Seite steht. Von uns Koordinationsfachkräften ist sofort Unterstützung zur Verfügung. Und unsere anderen Angebote werden genutzt. 

Wenn du eure Arbeit betrachtest, versuche mal wertneutral zu beschreiben, warum es euch braucht?

Weil Eltern, die ihr Kind verloren haben, uns auch nach dem Versterben sehr verbunden sind. Das gilt im Übrigen für Geschwister ebenso. Wir sind nach langer Zeit der Ort, wo sie von ihren Lieben erzählen, da wir diese kennen. Wir verstehen, dass das noch immer weh tut. Diesen Raum bieten wir. Außerdem spiegeln uns die Familien, die begleitet werden, wie wichtig es ihnen ist und dass es gut ist, dass wir da sind.

Stellvertretend für alle bist du „Königskinder“. Ich danke euch für eure absolut notwendige Arbeit und hoffe, dass ihr viele Eltern begleitet.
Ich danke euch, dass ihr uns besucht habt, wenn auch leider nur telefonisch.

Königskinder

Königskinder begleitet Familien in Münster und Umgebung, in denen ein Kind, Jugendlicher oder junger Erwachsener eine lebensverkürzende Erkrankung hat. Sie begleiten die Familien auf dem langen Weg der Erkrankung, von Beginn der Diagnose bis über den Tod hinaus.

 

kinderhospiz-koenigskinder.de

Autor Tom Feuerstacke / Illustration Thorsten Kambach

Erstmalig erschien dieser Text in Stadtgeflüster Interview Januar 2021

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